Wpływ autyzmu na rodzeństwo i rodzinę.

05 TREE-150ppp

Rodzeństwo dziecka z autyzmem żyje w jego cieniu. Jest postrzegane przez pryzmat choroby, baczniej obserwowane pod kątem nieprawidłowości rozwojowych niż inne dzieci, ma też więcej obowiązków, wynikających z opieki nad bratem lub siostrą, jeśli jest starsze, bądź pozostaje ulubieńcem rodziny, jeśli jest dużo młodsze. Atmosfera jaka występuje w rodzinie wpływa na relacje występujące miedzy rodzeństwem. Bardzo duże znaczenie ma postawa rodziców wobec swych dzieci, tych zdrowych i tych z zaburzeniami. Zdrowe rodzeństwo szybciej przystosowuje się i zaakceptuje sytuację, jeśli nie będzie miało poczucia odrzucenia przez rodziców i stawiania na pierwszym miejscu niepełnosprawnego brata czy siostry. Ponadto, istotnym czynnikiem wpływającym na przystosowanie się rodzeństwa jest zasób wiedzy na temat niepełnosprawności, pozwala to na bardziej pozytywny sposób oceniania choroby i jej wpływu na rodzinę. Posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa powoduje, iż zdrowa siostra lub brat wypracowują sobie własne sposoby radzenia ze stresem. Konieczne jest tu wsparcie ze strony przede wszystkim rodziców i innych osób.

Dorastanie w rodzinie z dzieckiem autystycznym może być czasem trudne, ale w większości rodzin  zdrowe dziecko radzi sobie dobrze. Rodzeństwo dziecka z autyzmem z pewnością nauczy się radzić sobie z wieloma życiowymi przeciwnościami wcześniej niż ich rówieśnicy. Zapewne odkryje też dzięki temu, że miłość, cierpliwość i poczucie humoru, których się nauczyło, to kluczowe umiejętności, niezbędne w całym życiu.

Należy jednak podkreślić, że autyzm jako całościowe zaburzenie rozwoju zawsze wywiera wpływ na członków rodziny. Autyzm u dziecka stanowi źródło silnego stresu dla rodziców. Rodzice doświadczają dużego lęku, żyją w ustawicznym napięciu i poczuciu bezradności. Konsekwencją tego stanu rzeczy bywają poważne problemy zdrowotne. Nieraz okalecza i niszczy rodziny, innym razem jego wpływ jest subtelny, ale doświadczany przez całe życie. Wychowanie dziecka z autyzmem jest bez wątpienia zadaniem trudnym, wielokrotnie wprawiającym nas w osłupienie i poczucie bezradności, niemocy. Wyzbycie się strachu, frustracji, rozczarowań, niespełnionych marzeń wydaje się zadaniem ponad ludzkie siły.

W porównaniu z innymi dysfunkcjami, autyzm powoduje jeszcze inne, dodatkowe źródła stresu u rodziców. Szczególnie przykre i trudne do zaakceptowania przez rodziców jest unikanie i odrzucenie przez dziecko kontaktu z nimi. Zazwyczaj ładne i sprawne fizycznie dziecko nie nasuwa podejrzeń o występowanie u niego jednego z najcięższych zaburzeń, jakim jest autyzm. Dużej odwagi wymaga przyznanie się przed sobą samym, że mamy prawo czuć się przestraszonymi, zranionymi, oszukanymi i wyczerpanymi. Należy, na ile to możliwe, bez goryczy zaakceptować zaistniałą sytuację i grać kartami, które ktoś na górze rozdał, z wdziękiem i zachowując optymizm. Nawet pomimo tego, że rodzina doświadczy regresu w terapii swojego dziecka, a przypadek innego zaburzonego autystyka uświadomi nam, że nigdy nie powinniśmy bez obaw przyzwyczajać się do postępów, ponieważ mogą one zniknąć jak zamek z piasku zmyty falami to i tak warto próbować.

Rodzina dziecka, u którego niepełnosprawność jest widoczna już przy narodzinach, przeżywa dramat, objawiający się różnymi uczuciami: od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia, bezsilności po poczucie winy, żalu i smutku. Dziecko autystyczne rodzi się zdrowe i z pozoru normalne. Niepokojące objawy w jego zachowaniu pojawiają się stopniowo lub wybuchają nagle po okresie normalnego rozwoju. Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy pogarszający się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców i może prowadzić do stanów nerwicowych. Rodzice stopniowo odkrywają niepełnosprawność dziecka. W takim przypadku szok jest tak wielki, że doświadczają uczuć, przypominających reakcje po stracie dziecka i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.

Rodzicielstwo zawsze jest trudnym zadaniem, stwarzającym oprócz wielu licznych radości także niemało obciążeń i wiąże się z koniecznością ciągłego rozwiązywania trudnych i złożonych problemów. Świadomość niekorzystnych rokowań w autyzmie dziecięcym jest przytłaczająca dla rodziców. Jak podaje literatura ok. 50% osób z autyzmem do końca życia pozostaje autystyczna, czyli nie rozwija umiejętności werbalnego komunikowania się.

Ok. 60% osób z autyzmem w życiu dorosłym pozostaje zależna od innych. Około 10% chorych jest zdolnych do samodzielnego wypełniania obowiązków domowych i zawodowych, nie oznacza to jednak całkowitego wycofania się objawów. Zazwyczaj osoby te dalej mają problemy w interakcjach społecznych oraz przejawiają sztywne wzorce zainteresowań i aktywności. O całkowitym wyzdrowieniu lub, rzadziej, o wyrośnięciu z objawów autyzmu można mówić jedynie w przypadku ok. 5% osób.

W takim przypadku pojawiać się może myśl o rezygnacji z dążeń, z atrakcyjnych celów. Rodzice toczą wewnętrzną walkę, zastanawiają się co wybrać, próbują przewartościować swoje życie. Z jednej strony na szali kładą sukces zawodowy, samorealizację, a drugiej minimalne postępy w terapii i funkcjonowaniu niepełnosprawnego dziecka. Tak naprawdę nie chodzi o rezygnację z własnego rozwoju, ale ustalenie nowej drogi, która pozwoli stać się bardziej wartościowym członkiem społeczeństwa, wyczulonym na potrzeby drugiego człowieka.

BIBLIOGRAFIA

  1. Bobkowicz-Lewartowska L., Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii, Impuls, Kraków 2011.
  2. Bryńska A., Rokowanie w autyzmie dziecięcym i zespole Aspergera, [w:] Autyzm
    i zespół Aspergera,
    Komender, G. Jagielska, A. Bryńska (red.), Wyd. PZWL, Warszawa 2009.
  3. Danielewicz D., Rola J., Kompetencje społeczne rodzeństwa osób z autyzmem, „Szkoła specjalna” 2011, nr 1.
  4. Mądrzejewska A., Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem autystycznym, „Autyzm” 2013,
    nr 13.
  5. Moore-Mallinos J., Mój brat ma autyzm, Święty Paweł, Częstochowa 2009.
  6. Pisula E., Wczesne wykrywanie autyzmu i efekty wczesnej terapii, [w:] Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, J. Błeszyński (red.), Wyd. Impuls, Warszawa 2005.
  7. Randall P., Parker J., Jak  pomóc rodzinie, Wyd. GWP, Sopot 2010.
  8. Wojciechowski F., Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie, Żak, Warszawa 2007.

 

You may also like...

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>